МОСКВА, 29 фев — РИА Новости. Специалисты из регионов РФ в Международный день больных редкими заболеваниями в рамках всероссийской видеоконфенции под руководством министра здравоохранения и социального развития Татьяны Голиковой обсудят проблемы лечения и обеспечения лекарствами людей с такими диагнозами, говорится в сообщении, опубликованном на официальном сайте Минздравсоцразвития РФ.
Международный день больных редкими (орфанными) заболеваниями отмечается по инициативе европейской организации по изучению редких болезней «EURORDIS» раз в четыре года 29 февраля. Целью этого дня являются привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей.
«Во всероссийской видеоконференции по проблемам лечения и лекарственного обеспечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями примут участие представители региональных органов власти, специалисты по редким заболеваниям в регионах, общественные организации и благотворительные фонды», — отмечается в сообщении.
Редкими в России считаются те заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. По данным Минздрава, свыше 12 тысяч россиян страдают такими болезнями.
Ведомство сформировало и опубликовало перечень редких заболеваний, в который пока вошло 230 наименований. Список будет дополняться в случае диагностики на территории РФ новых редких болезней. Кроме того, Минздравсоцразвития подготовило еще один список, в который вошло 24 редких заболевания, угрожающих жизни и приводящих к инвалидности. Это болезни, которые лечатся, причем терапия направлена на устранение не симптомов, а патологического процесса. Перечень будет утвержден на федеральном уровне, в настоящее время он проходит этап согласования в ведомствах.
Ранее сообщалось, что формируется федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями для того, чтобы обеспечить их бесплатными лекарствами. По подсчетам Минздравсоцразвития, на эти цели ежегодно требуется порядка 4,6 миллиардов рублей.
Просмотров 
Другие новости по теме:
 Минздрав опубликовал перечень редких заболеваний |  Минздравсоцразвития включило в перечень редких заболеваний 24 болезни |  Редкие болезни в РФ могут диагностировать только в крупных медцен ... |  Минздрав может расширить список финансируемых из госбюджета болезней |  Список редких болезней, за лечение которых платит государство, расшири ... |  В «Охматдете» пройдет благотворительная акция «За жизнь&r ... |
